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難病認定 署名のお願い 「再発性多発軟骨炎」

Posted by 優兎 on 02.2011 お知らせ

「再発性多発軟骨炎」という重い病気を患っている方々のための署名のお願いです。

【再発性多発軟骨炎とは?】
 自己の免疫が軟骨組織を攻撃する自己免疫疾患(膠原病)の一つです。
 典型的な症状としては、片側または両側の耳が赤く腫れて、非常に強い痛みを伴います。
 それと同時またはその後に軽度から重度の関節炎を発症します。
 全身のどの関節の軟骨も侵されることがあり、肋骨と胸骨を結ぶ軟骨が炎症を起こす場合があります。
 鼻の軟骨も炎症を起こしやすい部位で、鼻の圧痛や軟骨の変形が生じます。

 病変はこのほか、眼(結膜炎を発症、まれに角膜が穿孔すると失明に至る)、喉頭と気管(障害されると声のかすれ、たんを伴わないせき、のどぼとけ上の圧痛が出現する)、気管支(ときに肺炎を発症)などに現れます。
 これよりまれですが、心臓が侵されると心雑音や、ときに心不全を起こします。
 血管が炎症を起こす場合もあり、脳の血管が侵されると、けいれんや脳卒中につながります。
 腎臓が炎症を起こすと、ときに腎不全に至ります。
 皮膚が炎症を起こし、さまざまな皮疹が現れることもあります。

 急激な炎症と痛みが数週間続き、その後治まりますが、数年の期間にわたって再発します。
 やがて器官の構造を支えている軟骨組織が侵されると、耳が垂れ下がる、鼻すじの変形(鞍鼻[あんび])、視覚、聴覚、平衡感覚の障害などの問題が現れます。
 変形した軟骨組織によって気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵されると死に至る場合があります。

 原因は不明です。
 明確な診断基準も治療法も確立されていません。
 国内での患者数は不明でしたが、厚生労働省の調査で239名の症例が明らかになりました



国認定の難病への認定を求めて、署名運動を行っています。
【オンライン署名】
http://bit.ly/9Vq965
名前のみ書き込んで、送信してください。
送信された名前を、患者支援の会で、署名用紙へ代筆記入致します。
*署名は1度の送信で10名まで可
*本人が同意していれば代筆も可

チラシダウンロード(PDFファイル 259KB)
http://bit.ly/gB8ZYk

再発性多発軟骨炎 患者支援の会
http://bit.ly/eA5CEB

ツイート用
【拡散希望】 再発性多発軟骨炎という重い病気を患っている方々のための署名のお願い ネット署名http://bit.ly/9Vq965 1度の送信で1~10名まで 代筆可 チラシhttp://bit.ly/gB8ZYk 患者支援の会http://bit.ly/eA5CEB

 署名は、オンラインも含めて一人からでも可能です。
 またツイートなどでより多くの方々にお伝えいただけます。
 さらに代筆で、ネットが使えない人の分も送ることができます。

 お忙しいとは思いますが、皆様どうかご協力お願い致します。


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